Ευρωπαϊκή Ημέρα για το Σκληρόδερμα: Η πρώιμη διάγνωση οδηγεί σε καλύτερη αντιμετώπιση
«Το Σκληρόδερμα ή Συστηματική
Σκλήρυνση μπορεί να αντιμετωπιστεί έγκαιρα εάν διαγνωστεί νωρίς», είναι το φετινό
μήνυμα της Ευρωπαϊκής Ημέρας για το Σκληρόδερμα, μια αυτοάνοση ασθένεια που αφορά
3.000 – 5.000 άτομα στην Ελλάδα.
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο
αυτοάνοσο νόσημα, που προσβάλει τις αρθρώσεις αλλά και πολλά όργανα του σώματος
(δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ.). Η συχνότητα
εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών,
με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία
αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα.
Στην Ελλάδα οι πάσχοντες υπολογίζονται
συνολικά σε 3.000 με 5.000, ενώ υπάρχουν περίπου 20 με 25 παιδιά και 100 έφηβοι
ασθενείς.
Τα ακριβή αίτια εμφάνισης του
σκληροδέρματος δεν είναι γνωστά, αλλά είναι βέβαιο ότι δεν πρόκειται για μεταδοτική
ασθένεια. Στην ανάπτυξή του φαίνεται να συμμετέχουν ανοσολογικοί μηχανισμοί, ενώ
διερευνάται και ο ρόλος περιβαλλοντικών, γενετικών, ορμονικών και ψυχολογικών παραγόντων.
Διάγνωση
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος
μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου
για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, με αποτέλεσμα η διάγνωση να είναι ιδιαίτερα δύσκολη.
Δύο από τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου είναι το φαινόμενο Raynaud (διαταραχή της αιμάτωσης στα δάκτυλα των χεριών και
των ποδιών) με αλλαγή του χρώματος του δέρματος (λευκό, κυανό, ερυθρό) και τα σκληρά οιδηματώδη δάκτυλα.
Η διάγνωση γίνεται από ειδικευμένο
Ρευματολόγο ιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και
κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση,
σε συγκεκριμένα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία της Ελλάδας (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα,
Ηράκλειο, Λάρισα και Αλεξανδρούπολη).
Θεραπεία
Οριστική θεραπεία για το Σκληρόδερμα
δυστυχώς δεν υπάρχει, αλλά είναι διαθέσιμες θεραπευτικές αγωγές που περιορίζουν
την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Αν η αναζήτηση ιατρικής βοήθειας είναι έγκαιρη (συνήθως
οι ασθενείς καθυστερούν έως και 4 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων
να αναζητήσουν γνωμάτευση) τότε υπάρχει μεγάλη πιθανότητα εξασφάλισης καλής ποιότητας
ζωής.
Η αγωγή με αναστολείς της ενδοθηλίνης μπορεί να βελτιώσουν
την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου
και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση. Επίσης, η αγωγή με τη μποσεντάνη περιορίζει τη βαρύτητα των συμπτωμάτων,
μειώνει τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και βελτιώνει την ποιότητα της καθημερινής
ζωής. Η χρήση της μποσεντάνης στη θεραπεία των ασθενών που πάσχουν από Σκληρόδερμα
με δακτυλικά έλκη υποστηρίζεται από τα δεδομένα δυο μεγάλων κλινικών μελετών, των
RAPIDS-1 και RAPIDS-2.
Η 10ετής επιβίωση των ασθενών
είναι πλέον στο 75%, ενώ το ετήσιο κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 30.000 -
40.000 ευρώ, με την κάλυψη όλων των ασφαλιστικών ταμείων.
Ευρωπαϊκή
Ημέρα για το Σκληρόδερμα
Όπως επισημαίνει ο πρόεδρος
της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας
καθηγητής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών Πέτρος Σφηκάκης, στην Ευρωπαϊκή Ημέρα για το Σκληρόδερμα, που καθιερώθηκε
το 2009 από την FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Σκληρόδερμα) συμμετέχει
κάθε χρόνο και η χώρα μας με ενέργειες ευαισθητοποίησης του κοινού και της ιατρικής
κοινότητας με χορηγό της φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion.
Στο πλαίσιο αυτό τόσο η Ελληνική
Ρευματολογική Εταιρεία όσο και η EUSTAR (Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Μελέτη του Σκληροδέρματος)
υποστηρίζουν την έγκαιρη παραπομπή των ασθενών που εμφανίζουν πρόδρομα συμπτώματα
της νόσου (φαινόμενο Raynaud και πάχυνση/σκλήρυνση του δέρματος) σε εξειδικευμένα
κέντρα για περαιτέρω διερεύνηση.
health.in.gr